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皮下脂肪萎缩症概述

皮下脂肪萎缩症是什么|皮下脂肪萎缩症不是什么| 皮下脂肪萎缩症怎样变成hiv新外貌 | 找出脂肪萎缩的元凶 |与皮下脂肪萎缩症战斗|相关资源   

在感染者的词汇表里面有很多拗舌的医学词汇，但是很少像皮下脂肪萎缩症这样让人烦恼。皮下脂肪萎缩症指的是身体特定部位的脂肪缺失。最使人苦恼的是面部但是也发生在身体的外周部位。例如：手臂，腿部，和臀部。这种副作用带给感染者很多社会问题和心理问题。

皮下脂肪萎缩症是什么

皮下脂肪缺失和hiv感染者的几个方面有关。表面看来是由于

特定的药物引起。根源在于医生们所说的新陈代谢紊乱。新陈代谢过程中能量的产生，存储，和利用的环节出了问题。例如在消化吃进去的食物。

这些是药物可能引起的新城代谢变化

·                            脂肪代谢异常或者身体外观变化，包括脂肪缺失和脂肪堆积

·                            血脂突然增高（胆固醇和甘油三脂）, 这将增加心血管疾患的危险

·                            血糖问题, 包括糖尿病, 胰岛素耐受 和葡萄糖不耐受

·                            骨和关节问题， 例如骨质疏松， 骨量减少和骨坏死。

·                            乳酸中毒, 或者血液中乳酸堆积

一些hiv治疗药物引起脂肪缺失的原理是这样的: 研究证明药物可以破坏脂肪细胞的能量核心-线粒体。这些药物是：d4T (stavudine, Zerit), AZT (zidovudine, Retrovir) and ddI (didanosine, Videx) 。线粒体是能量核心，可以把营养物质（例如糖和脂肪）转化为能量供给细胞使用。由于阻断了线粒体中酶的活性，hiv药物造成越来越多的脂肪细胞中的线粒体破坏。破坏这些细胞的能量核心。这些已经被证明是d4T引起的。AZT and ddI引起的这类副作用要少一些。随着时间的推移，脂肪细胞的变得太明显就是皮下脂肪萎缩症。

(研究还不能证明脂肪细胞是死亡了还是仅仅处在休眠状态. 如果仅仅处在休眠状态，那也许意味着他们能够恢复。尽管很慢，但是停止有问题的药物后会恢复)

皮下脂肪萎缩症不是什么

在1990年这些症状刚刚出现的时候，这些症状经常合艾滋病的消耗综合症混淆。一度被认为是一种严重的艾滋病症状。实际上两者是非常不同的： 皮下脂肪萎缩症仅仅发生在身体特定部位的脂肪细胞。皮下脂肪萎缩症, 艾滋病的消耗综合症广泛发生在全身的脂肪和肌肉组织。此外发生皮下脂肪萎缩症的患者病毒载量都很低，因为病毒繁殖被药物成功的阻断了。 艾滋病的消耗综合症则是由于病毒的泛滥破坏了人体的免疫系统。

最初，许多专家也被搞糊涂了，脂肪萎缩和脂肪堆积同时出现。脂肪堆积通常表现在腹部，背部，和女性的乳房。脂肪怎么会既丢失又堆积呢？因为这些现象处在相同的时间，90年代，经常发生在同一类人，专家们认识到这是同一种综合症。

例如感染者珍妮，在1995年开始使用AZT + 3TC (lamivudine, Epivir) + indinavir (Crixivan)治疗。不久她的腿和前臂开始脂肪丢失，同时她的躯干和腹部快速的肥大。|“2个月中我的胸罩就从A码变成了C码” 珍妮回忆。

奇怪的脂肪堆积和丢失破坏了人体的曲线。同时，珍妮相信医生把这误诊为脂肪转移，而不是像现在已知的那样是2种不同的现象。

比起珍妮最初发现这些症状的时候，脂肪堆积引起的团块，隆起，肿块现在可以被更精确的诊断。但是原因仍然存在争议。大多数研究者同意：就像脂肪萎缩一样，脂肪堆积也是艾滋病治疗药物的副作用。但是什么药物？通过什么样的途径？现在的解释包括 这是由于药物之间的相互作用引起的，更新奇的说法是：这是由于治疗增强了免疫系统的功能引起的。也许有一天在将来的研究中可以揭开这个谜。

同时，伴随着身体曲线的改变，珍妮的血脂也升高了。胆固醇高于危险的水平350。这是另外一个已知的艾滋病治疗药物的副作用。2002年她改用了新的治疗药物组合，她的胆固醇出现了明显的下降，脂肪堆积也显著的逆转了。当然饮食和锻炼也是有帮助的。

不幸的是珍妮的脂肪萎缩还是很显眼。“有时候，当我看到自己皮包骨头的腿和肥胖的腰身就像看到了疾病的证明”珍妮说。“但是我努力说服自己，这是我幸存的证明。”

皮下脂肪萎缩症怎样变成hiv新外貌

皮下脂肪萎缩症在90年代被首次发现，那个时候鸡尾酒疗法也才应用不久。比起艾滋病的高致死率医生们对皮下脂肪萎缩症没有足够重视。有时候他们这样开导病人，毕竟，鬼脸还不是鬼的脸。这真是感染者的黑色幽默。付出外貌的代价来对付致命的病毒？

医生们发现自己不得不面对面对困难的选择。美国北卡罗来纳州David Wohl博士说“药物避免了病人的死亡，同时也使他们毁容” David Wohl博士回忆。皮下脂肪萎缩的后果变得难以忽视。“在诊室里面看到他们脸我就知道他们吃了什么药物。”

因为这些突然面对失去他们的容貌的人们，脂肪萎缩症把生存质量问题摆在了一个前所未有的高度。首先，艾滋病的治疗不仅仅是要病人苟延残喘。新的世纪 到来之际，许多人开始问身体感觉好一些，就要付出外貌和自我感受的代价值得吗？

这些现象影响到越来越多的感染者，由于面部脂肪的消失，两腮凹陷，鼻子和嘴周围出现深深的皱纹，太阳穴和眼窝深陷—这些迅速取代艾滋病消耗综合症和卡波西氏瘤成为恐惧的根源“艾滋病外貌”。伴着这个污名，事情的发展有时候会有破坏性的情绪发生。

许多人接受了这个挑战，把脂肪萎缩症看成和艾滋病战斗的勇士的骄傲。轻度的萎缩症会让脸看起来轮廓更加分明，四肢看起来就像经常上健身房。

但是更多的人遇到了严重的自尊和自信问题。每当在镜子中看到恶心，苍老，外星人一样的脸，他们都会感到痛苦。

“朋友们老是问我是不是减肥或者感觉不舒服” 长期接受治疗的 Nelson Verge 回忆，他在服用d4T时发生了轻度的脂肪萎缩。“这确实让我困惑，因为服药我明明感觉比以前身体要好一些。”

相当糟糕的是：面部脂肪萎缩有时候会暴露你感染的事实。在一些时候，或者在一些地区，公开病情不是一个明智的选择。有时候会导致歧视，拒绝，和误解。

“我努力去接受现实，但这并不容易。在过去的日子我还算是样子看得过去的人，但是现在，每当人们注视我，他们看到的是一个怪物而不是一个帅哥。现在我经常听到人们在背后议论我。现在我和艾滋病这个词绑在了一起。我想说我只是感染者，我还没有艾滋病。但是我的脸立刻就给人艾滋病的印象。甚至’自己人’，其它同志业躲着我。我没有任何社交活动。也许因为病毒而死去会更好一点，也许死去比通过治疗但是孤独压抑的活着要好一点。”

 ( Bob Frascino 博士，是一位艾滋病治疗专家，同时也是一位伴随着脂肪萎缩症的HIV感染者为我们提出了上面的启示)

找出脂肪萎缩的元凶

尽管脂肪萎缩本身并不会带来严重的健康问题，它还是做为地狱般副作用而闻名。有些感染者甚至因此而发誓不进行治疗。已经开始治疗的偷偷停药，甚至都不告诉他们的医生。这些确实刺激了医生和研究者们，探索脂肪丢失的谜。

在过去的几年里，研究者们已经找出了导致脂肪萎缩的元凶，下面就是3个主犯：

·                            d4T, 研究证明多数脂肪萎缩由它造成

·                            AZT (Combivir 和 Trizivir 也含有这种成分), 也会造成脂肪萎缩，但是速度比d4T慢.关于AZT和脂肪萎缩的关联研究不多。

·                            ddI,只有和d4T和用才会有很大的副作用 – 这是90年代常用的组合

一些研究证明蛋白酶抑制剂,特别是ritonavir (Norvir)会加重这种副作用—在脂肪萎缩发生时。实验室研究证明它们最终导致脂肪细胞的崩溃。Kathleen Mulligan博士，一位在这方面很有经验的研究者。注意到在实验室蛋白酶的关联还没有被发现。“在几个临床中，包括我参与的一个 ，发现蛋白酶抑制剂可以加速脂肪萎缩，”她说。另外一个研究也证明d4t和蛋白酶抑制剂联合用药比单独使用D4T造成更严重的脂肪萎缩。

当然，紧记不是每个人都会发生脂肪萎缩，就在许多人谈论蛋白酶抑制剂的同时，相当一部分服用AZT 和 ddI 的人还是好好的。同时出现在镜子中的皱纹和凹陷也许和药物没有任何关系，这仅仅是由于年龄的缘故。

事实上，相当多的研究显示许多次要因素也会对脂肪萎缩造成影响。包括HIV本身，年龄，遗传，开始治疗时CD4的数量（CD4的数量越低风险越大）以及服药的时间长短（时间越长风险越大）

与皮下脂肪萎缩症战斗

那么，如果要避免脂肪萎缩，你应该怎么做呢？事实上，也许你什么也不用作。感谢近年来出现的更新更安全的药物，引起脂肪萎缩得药物组合D4T在美国已经不再应用了。

“我有许多患者伴随脂肪萎缩，但是他们都是在20世纪开始治疗的” Joel Gallant医生，Johns Hopkins医院HIV门诊的主任这样说。“我没有发现任何新的脂肪萎缩病例，因为我们现在使用更好的药物组合。”

通过对引起脂肪萎缩的药物说不，接受HIV治疗的新人们可以完全避免脂肪萎缩。这就意味避免使用D4T,也许还包括ddI 和 AZT。使用具有同等效果的其他核苷类似物。例如：abacavir (Ziagen), Epzicom (abacavir/3TC, Kivexa), tenofovir (Viread) and Truvada (tenofovir/FTC)，[注1]这些药物可以避免脂肪萎缩，因为它们对于线粒体更加安全可靠（注意：没有药物是完全没有副作用的）

但是如果你正在进行HIV治疗，而且你的身体表现出脂肪萎缩的症状，你应该选择怎么做呢？首先要做的是和你的主治医生进行面对面的咨询，而不是停止服药。停药有时候会造成耐药现象的出现，这真是一个坏消息。如果你正在使用含有d4T的组合，可以换成对峙法国细胞更安全的其它组合。是否需要紧急替换AZT或者 ddI 还不清楚。当然，如果你已经使用过许多药物，并且出现耐药现象，你可能只能选择某些有脂肪萎缩副作用的药物，是的，它们有副作用，但是它们是强效的药物。或者你也可以尝试正在进行临床试验的新药。

仍然需要紧记得是没有脂肪萎缩完全逆转的奇迹，至少我们没有遇到过。研究证明停止使用d4T 或者AZT，改用更加安全的药物，可以停止脂肪萎缩的发展。可以把帮助被损坏的指法国细胞恢复，但是恢复是非常缓慢的。

当然，最佳选择是选择能够控制你的病情，没有不可接受的副作用。你需要和你的医生探讨药物的2方面作用，正的和负的。紧记每种药物都有合并症，你可能从一种副作用到另一种副作用，从一个已知的魔鬼到一个未知的。

一旦你使用新的组合，你可以对停止脂肪消失有信心。但是恢复的过程是另外一回事。据我们所知，身体对脂肪的自然恢复是非常缓慢的。因此许多面部脂肪萎缩的患者不得不选择整容。即“重建性手术”或者“面部美容”，以期恢复他们的脸原来的样子。

所有的面部美容原理都是相同的：他们使用其它材料植入皮下，替代丢失的脂肪组织。它们并不能治愈脂肪萎缩。它们仅仅减轻症状，对于很多人来说，这也是医生所能开出得唯一的处方。

面部美容的主要不同在于植入皮下材料不同(天然的或者合成的)。效果维持的时间（短期还是长期），当然还有费用（高或者低）。你可以通过图表比较这些方法的方方面面。

尽管有很多种美容方法，但是只有Sculptra (poly-L-lactic acid, New-Fill)[注2]疗法在美国被批准应用于脂肪萎缩症。这就意味着这是你的健康保险所能支付的唯一选择。

不幸的是，尽管Sculptra疗法在美国已经获得批准，大多数医疗机构还是仅仅将它看作美容用品。所以为了报销你的账单，你需要和保险公司进行长期，艰苦的战斗。有2个重要的证据是有利于Hiv感染者的：1）脂肪萎缩可以导致心理疾患（有的时候是生理的）2）这是一个重建你的脸的过程，而不是一个美容增强美化它的过程。不要放弃，你的坚持会得到回报。即使失败，更多的感染者需要保险系统做出改变。保险公司认为这只是单纯的美容。

尽管有许多针对脂肪萎缩的重建疗法，但是很少有确切的疗效，因为下面的原因：线粒体毒性。2种用于治疗 2型糖尿病的药物，rosiglitazone (Avandia) 罗格列酮 和 pioglitazone (Actos) 吡格列酮，现在是最有希望的药物。

但是到目前为止恢复脂肪细胞的效果是有限的，特别是那些长期应用d4T的患者。

尿嘧啶核甙是一种天然的核苷，商品名叫作NucleomaxX，一种蔗糖提取物，研究者对它感兴趣，因为它似乎有助于克服线粒体毒性。同时对线粒体本身的谜的研究也在进行。

尽管没有治愈的方法，对于脂肪萎缩的战斗还是取得了很大的胜利。我们现在知道通过避免使用某些药物可以防止它的出现。并且我们有办法，如果没有经济问题，去矫正重度患者。

对于那些在学习和脂肪萎缩一起生活的人，对于那些努力接受他“死去的脸” 的人们，我们希望我们的工作为你们提供战胜脂肪萎缩的资料，给你们鼓舞，支持，提醒你们，你们不是孤独的，就像老话所说的，内在价值更重要。

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注1：

abacavir (Ziagen), 阿巴卡韦

药理作用： 为强力核苷类逆转录酶抑制剂。是一种鸟嘌呤核苷类似物，通过充当DNA链合成终止因子来发挥作用。半衰期：0.8-1.5小时；脑脊液与血清浓度比为0.18。

　 药物剂型： 片剂，300mg。

　 用法用量： 每次300mg，每天2次。

　 注意事项： 一旦停用，不要再次服用，以免引发过敏反应。

　 副作用： 恶心、皮疹、头痛、腹泻、厌食、头晕、过敏反应(3%)。

Epzicom (abacavir/3TC, Kivexa),

 阿巴卡韦/拉米夫定(adacavir/lamivudine)

由GSK公司研制，商品名：Epzicom，2004年8月2日批准上市。本品为复方片剂，剂量1天1次，由阿巴卡韦（商品名：Ziagen）600mg和拉米夫定（商品名：Epivir）300mg组成。临床研究发现：两者联合用药与各自使用药效相似，复方片剂使患者用药方便。

tenofovir (Viread) 替诺福韦

泰诺福韦(Tenofovir)是第一个被批准用于治疗HIV-1感染的核苷酸类似物。

核苷酸类似物与核苷类似物阻断HIV复制的作用机制相似。

and Truvada (tenofovir/FTC) 恩曲他滨/替诺福韦

 恩曲他滨（emtricitabine）

美国Gilead Sciences公司研制，又名FTC，商品       名：Emtriva，2003年7月2日批准上市。Emtricitabine是一种新型苷类逆转录酶抑制剂。该药物与其他抗逆转录病毒药物联用于成人HIV-1感染的治疗。本品口服后被磷酸化为具有细胞活性的5‘-三磷酸盐，5‘-三磷酸盐通过进入病毒DNA主链，与主链结合，导致链终止，从而抑制HIV-1逆转录酶及HBV DNA聚合酶活性。

替诺福韦酯/恩曲他滨（tenofovir disoproxil/emtricitabine）

美国Gilead Sciences公司研制，商品名：Truvada，2004年8月2日批准上市。本品为复方片剂，剂量用法为1天1次，由富马酸替诺福韦酯（商品名：Viread）300mg和恩曲他滨（商品名：Emtriva）200mg组成。临床研究数据表明：两者联合用药与各自使用相似药效，复方片剂用药方便。

注2“

据海外媒体报道，美国食品和药物管理局（ＦＤＡ）批准了安万特公司的可注射填充物Ｓｃｕｌｐｔｒａ，用于治疗艾滋病患者面部消瘦的问题。
　　使用抗逆转录酶药物治疗艾滋病引发的疾病可能导致患者面颊下塌、眼窝深陷、皱纹加深，近而引发沮丧和其它情绪问题。使用这种填充物，可以对此进行治疗。　
　　Ｓｃｕｌｐｔｒａ采用与可溶解医用缝合线所用类型相同的材料，可用于填充身体由于脂肪萎缩而受到影响的部位。
　　ＦＤＡ在批准这项产品的同时警告说，填充物可能分解，患者使用该产品的效果可能持续两年，因此可能需要反复使用。
　　安万特公司的附属机构Ｄｅｒｍｉｋ实验室生产这种填充物。该产品自１９９９年在欧洲销售，名为Ｎｅｗ－Ｆｉｌｌ，并在３０多个国家和地区使用。
　　ＦＤＡ说，大约一半ＨＩＶ阳性患者最终会出现脂肪萎缩，估计９０万至１００万美国人已诊断出感染了ＨＩＶ病毒。
　　ＦＤＡ还说，作为批准的条件，Ｄｅｒｍｉｋ实验室将进行额外研究，检测Ｓｃｕｌｐｔｒａ对患者，特别是女性和有色人种患者的长期安全性。
　　Ｄｅｒｍｉｋ实验室此前进行的研究多以４０岁出头的白种男性艾滋病患者为对象，通常的副作用包括皮肤小结、发红、肿胀，以及注射部位发炎。